Em Dia das Mães atípico, mulheres celebram a data ao lado dos filhos no hospital – Notícias
Neste Dia das Mães, a rotina de diversas mulheres será diferente. Com os filhos internados, o almoço em família e a troca de presentes serão substituídos por comemorações mais modestas, mas nem por isso menos emocionantes, em alas hospitalares.
“O melhor Dia das Mães que eu estou passando”
A professora Ariane Patrzyk, que está com o filho no hospital São Marcelino Champagnat, em Curitiba, é uma dessas mães. Nathan William Patrzyk, de 18 anos, tem distrofia muscular de Duchenne — doença degenerativa que causa fraqueza muscular progressiva.
“Começamos a observar a partir dos 6 anos que ele tinha dificuldade para correr, para subir escada e, para levantar, ele também apoiava os braços no chão. Então levamos ele aos médicos”, lembra Ariane.
Por meio de um teste genético, em maio de 2012, a família descobriu a doença. De lá para cá, Nathan já passou por vários tratamentos: com corticoides, com células-tronco, na Tailândia, e outro com células-tronco do dente de leite da irmã mais nova, no Paraguai (procedimento ainda não aprovado pela Anvisa no Brasil).
Com a pandemia de Covid-19, o tratamento no Paraguai teve de ser interrompido, e a doença progrediu — ele chegou a ficar em cadeira de rodas.
Nathan passou por cuidados em Brasília, além do contínuo acompanhamento com fisioterapeuta, mas em fevereiro deste ano pegou uma gripe forte e teve de ser transferido da cidade natal (Irati-PR) para o hospital onde está internado.
Ele e a mãe estão há mais de 70 dias na UTI. Ariane, professora, pegou atestado médico para ficar com o filho.
Nathan, que está no 2º ano da faculdade de tecnologia em análise e desenvolvimento de sistemas no Instituto Federal do Paraná — ele passou em primeiro lugar —, também teve de pausar os estudos.
É o primeiro Dia das Mães que Ariane vai passar no hospital. Segundo ela, no entanto, o sentimento é de gratidão.
“Não me canso de agradecer, por eu conseguir passar este Dia das Mães com ele. Várias vezes pensei que não conseguiria, que ele não ia conseguir ficar conosco — ele passou muito mal, mesmo”, relata a professora.
Ariane, porém, fica com o coração apertado, já que terá de passar a data longe da filha, de 11 anos. Por essa razão, ela pretende celebrá-la novamente depois.
“Vou continuar fazendo minha parte aqui, ficando com ele e, assim que der, voltamos para casa e comemoramos depois, juntos. Não importa o dia. Quando ele estiver bem, comemoramos em casa”, afirma.
Ela faz questão de deixar claro que, apesar da situação, este é “o melhor Dia das Mães que eu estou passando”.
Nathan nunca havia tido intercorrências tão graves como agora — ele foi entubado, extubado e entubado novamente em dois dias, além de estar com traqueostomia e sob novos tratamentos. Portanto, a data está sendo “muito especial”.
Mas há um presente, em específico, que a mãe espera receber hoje.
“O melhor presente de Dia das Mães, que eu peço agora, seria ele ir embora sem a traqueostomia”, disse, emocionada, com a voz trêmula.
“Minha profissão, agora, é ser mãe”
Eluziane Carla, mãe da pequena Bella, de 2 meses, também vai celebrar o Dia das Mães na UTI neonatal do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.
Ela e o marido, Israel Menom Lisboa, estão juntos há 17 anos. Desde o início do relacionamento, os dois queriam ser pais. Depois de várias tentativas sem sucesso, no ano passado foram surpreendidos com a gravidez.
Com 22 semanas de gestação, após um exame morfológico, eles descobriram que o bebê tinha mielomeningocele (malformação na coluna ainda dentro do útero da mãe) e síndrome de Chiari tipo 2 (o cerebelo e o tronco encefálico se estendem para o forame magno — fim de um orifício presente na base do crânio).
Com 24 semanas, a família foi até uma especialista de São Paulo para fazer uma cirurgia de correção da mielomeningocele. Porém, durante a consulta, a médica desconfiou que o bebê tinha síndrome de Edwards (doença genética que causa uma série de alterações físicas e mentais) e uma malformação no coração em razão da condição.
Portanto, Bella seria “incompatível com a vida”. A família tinha a opção de interromper a gravidez legalmente, mas não o fez. Eluziane e o marido escolheram confiar na força da filha e ajudar conforme o possível, por exemplo, com a cirurgia intrauterina para corrigir a mielomeningocele.
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Bella tinha uma forma mais grave da condição, chamada raquísquise (abertura completa da coluna vertebral).
Com a ajuda da Absam (Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele), em dezembro de 2022 a menina foi submetida a um procedimento para a correção da malformação, ainda no útero.
Com 35 semanas e 3 dias de gestação, no dia 7 de março Bella nasceu. Contudo, ela estava com os dois fêmures fraturados e teve de permanecer em uma incubadora.
“Fiquei 15 dias vendo ela na incubadora, não podia pegar. Até que uma técnica conversou com a médica e conseguiu colocar ela no meu colo. Foi a maior emoção da minha vida”, lembra Eluziane.
Em razão da mielomeningocele e da síndrome de Chiari, além das lesões, a pequena também desenvolveu hidrocefalia. A família então foi transferida para o Hospital Pequeno Príncipe, onde está há 46 dias.
“Ela passou pela cirurgia e colocou a válvula interna [sistema de drenagem], porém, como a cabecinha dela estava bem grande e essa drenagem foi muito rápida, ela teve um sangramento intracraniano. Por causa desse sangramento, ela desenvolveu uma meningite”, diz a mãe.
A família está esperando a meningite ser controlada para, pela primeira vez, ir para casa. Eluziane deixou de lecionar inglês para cuidar integralmente da filha.
“A minha vida é dela, o tempo todo é dela. A minha profissão, agora, é ser mãe”, relata.
O Dia das Mães, portanto, não poderia ser mais especial para ela.
“Eu sempre falo para ela que ela é o sonho do coração do papai e da mamãe, que Jesus realizou. Então, independente de onde estamos, é um sonho realizado. É uma emoção muito grande poder estar com ela e ver a força dela”, afirma, em lágrimas.
De presente, Eluziane espera que a filha consiga vencer essas intercorrências.
“[Queria] que a minha filha se recuperasse, ficasse 100%, porque eu jamais quero que ela saia daqui se ela não estiver bem, e que pudéssemos ir para casa”, diz, emocionada.
“Vou considerar especial do mesmo jeito”
Rosania Julia da Silva e a filha, Lauani Sousa Silva, de 15 anos, estão desde março no Hospital de Amor, em Barretos, São Paulo.
No dia 24 de fevereiro de 2022, após sentir dores no joelho e passar por um exame de imagem, Lauani foi diagnosticada com osteossarcoma (tumor maligno ósseo, mais prevalente nas pernas). O tumor, que estava no osso e na articulação do joelho direito da adolescente, tinha 11,5 cm.
“Eu senti que o meu mundo tinha acabado. Fiquei três dias muito mal, mas no terceiro eu me levantei. Vi que era um começo, não era o fim, eu tinha que lutar”, lembra Rosania.
Após um ano e um mês de tratamento e com uma prótese no joelho, Lauani estava prestes a receber alta. No entanto, em março deste ano, os exames mostraram que o osteossarcoma causou metástase no pulmão.
De lá para cá, mãe e filha estão tentando combater a doença.
“Já iniciamos no dia 10 [de março] as novas quimioterapias, ela fez dois ciclos. Segunda-feira [8], ela ia fazer o terceiro, mas teve uma infecção na prótese da perna direita. Retornou ao centro cirúrgico”, diz Rosania.
Lauani já passou por três cirurgias na região. A primeira foi para colocar a prótese, mas com dez dias de pós-operatório ela saiu do lugar. Portanto, ela retornou ao centro cirúrgico para encaixá-la novamente e, agora, foi submetida a uma cirurgia para tratar a infecção.
É o primeiro Dia das Mães que Rosania passará no hospital. Ela terá de ficar longe do filho mais velho, de 18 anos, que não conseguirá viajar para Barretos — a família é de Cajobi (SP).
“Eu vou considerar especial do mesmo jeito, porque a Lauani teve várias intercorrências, eu a vi falecendo na minha frente. Então vou fazer como se eu estivesse em casa, com ela. Eu tinha programado sairmos para almoçar fora, nós três, mas não é porque nós estamos aqui no hospital que vai deixar de ser um dia especial”, afirma.
De presente, Rosania espera que a filha seja curada da doença, para que elas voltem à rotina. A família mantém uma vida ativa, que foge do prognóstico ruim do câncer. Rosania faz academia e trabalha com extensão de cílios. Lauani passou em sétimo lugar na Etec [Escola Técnica Estadual] e estuda em período integral — ela assiste às aulas de forma online quando não consegue ir.
Por fim, Rosania diz que, se pudesse voltar ao passado, “faria tudo diferente” e aproveitaria mais com os filhos. Sendo assim, ela aconselha às mães que deem mais valor aos momentos com os pequenos.
* Sob supervisão de Fernando Mellis
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